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Día Mundial de las Enfermedades Raras

Día Mundial de las Enfermedades Raras, un artículo del blog de SilverWolf - Jewels & Charity, tu tienda online de Joyas personalizadas, plata, anillos, pulseras, collares, etc

En éste día tan especial, Día Mundial de las Enfermedades Raras, nos realizaron a Miguel Ángel del Pino y a mi misma, una entrevista en la Cadena SER. Mi querido amigo, Miguel Ángel, ha montado un vídeo para que puedas escuchar la entrevista y veas con detalle la joya solidaria que he creado con su nombre, cuyos beneficios irán destinados a su asociación. 

Transcripción de la entrevista

Con motivo de celebrar hoy, 28 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una empresaria talaverana y artesana ha creado una pieza para apoyar a todas las personas que sufren alguna de esas enfermedades raras.

Juan: Nuria Díaz, ¿qué tal? Muy buenos días.

Nuria: Hola, buenos días.

Juan: Bienvenida a la Ser. ¿Cómo estás?

Nuria: Muchas gracias. Bien, afortunadamente.

Juan: ¿Qué has creado? ¿Qué has hecho?

Nuria: He diseñado un collar con ágata morada y perla de agua dulce verde porque son los colores representativos del Día de las Enfermedades Raras.

Juan: Para conmemorar este día 28 de febrero que, como hemos contado, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. ¿Por qué has hecho esto? Evidentemente tendrás muchísimos motivos para sumarte a esta causa.

Nuria: Sí. La verdad es que tengo una persona en mi familia afectada por una de las llamadas enfermedades raras y, también, porque siempre he sido consciente, desde que creé mi empresa, de que un empresario y una entidad tiene que aportar valor, de alguna manera, al entorno en el que se mueve , es una forma de visibilizar temas que afectan a toda la sociedad. En este caso, serían las enfermedades raras. Y, concretamente, quería hacerlo también como homenaje a Miguel Ángel del Pino, porque le conozco hace muchísimos años y es una persona que, para mí ha sido un ejemplo y me ha ayudado mucho desde que empecé en esta aventura de Silver Wolf y, además, tiene una fuerza… Es un ejemplo para todos nosotros, que nos quejamos muchas veces de tonterías y él, con la enfermedad que tiene y las limitaciones, nos da ánimos a todos los demás. Siempre está pendiente de ayudar a todos y me gustaría hacerlo como un pequeño homenaje a él.

La historia de Miguel Ángel

Juan: Vamos a conocer, si te parece, Nuria, la historia de Miguel Ángel del Pino. Es un hombre casado, tiene 52 años, vive en Talavera de la Reina, tiene 2 hijos, pensionista y que está afectado por una enfermedad de las llamadas raras: el síndrome de Shy Drager. Miguel Ángel, ¿qué tal?, muy buenos días.

Miguel Ángel: Buenos días.

Juan: ¿Cómo estás?, lo primero

Miguel Ángel: Bien, aquí, siempre luchando.

Juan: ¿Desde cuándo, Miguel Ángel, padece esta enfermedad, este síndrome denominado de Shy Drager?

Miguel Ángel: Pues ya son 9 ó 10 años más o menos, aproximadamente, que lo padezco.

Juan: Ya… ¿Y qué síntomas tiene?.

Miguel Ángel: Bueno…., empezó con caídas, era lo más llamativo, me caía. Y luego desde que me llevaron, ha ido degenerando, me alimento por sonda, incontinencias, no puedo caminar, voy en silla, tengo que ir atado para no caerme, en fin, ha ido degenerando poco a poco.

Juan: Sí, de lo poco que conocemos en este caso de esta enfermedad rara, denominada de Shy Drager, es una enfermedad rara del sistema nervioso autónomo de causa desconocida que fue descrita en el año 1925.

Miguel Ángel: Sí, eso dicen.

Juan: Eso dicen, ¿no?

Miguel Ángel: Ahora se llama atrofia multisistémica, como han puesto los médicos. Han cambiado la denominación, para englobarlo como algo más genérico. Y, luego, realmente, como el caso mío quizás seamos tres o cuatro en España que he contactado con ellos.

Juan: Tres o cuatro personas que usted conozca afectadas por esta enfermedad rara, denominada Síndrome de Shy Drager,¿no?

Miguel Ángel: Sí.

Juan: ¿Lleva usted algún tipo de tratamiento, Miguel Ángel?.

Miguel Ángel: Pues…no

Juan: ¿Nada?.

Miguel Ángel: Tengo paliativos, es decir, cuentas, como va asociada, parecida al Parkinson, pues tienes medicación para el Parkinson, es decir, otras cosas que… afectan, a lo mejor… pues llevas también para la tensión, pero no específicamente para esta enfermedad.

Juan: Ya… Y, ¿se ha avanzado algo?, o ¿hemos avanzado algo en conocer no solamente su enfermedad sino también la gran cantidad de enfermedades raras que tenemos en el mundo?

Miguel Ángel: Se va avanzando muy lentamente. Realmente, nada. Nosotros, sobre la mía, hemos encontrado a través de las Redes, un médico en Alemania que ha hecho un experimento ahora, a finales del año 2017 y va a sacar los resultados. Pero, claro, te tienes que ir fuera de España, o enlazarte con Europa o con América para ver si hay investigación.

Juan: Y ustedes, los afectados por alguna de esas 7000 enfermedades raras que hay en el mundo, un 7% de la población mundial; hemos comentado que, en España, hay tres millones de personas con alguna enfermedad poco frecuente, ¿tienen algún tipo de ayuda?.

Desmayo de Miguel Ángel.

¿Cómo adquirir la joya solidaria?

Juan: Vamos a seguir hablando con Nuria. ¿Cómo se puede colaborar con esta pieza que nos contabas al comienzo que has hecho?

Nuria: La pieza se pondrá en venta para la semana que viene y el dinero que se recaude con la venta de esta pieza irá destinado a la aAsociación de Miguel Ángel, que se llama Asyd, para ayudarle de alguna manera a colaborar en la investigación de este tipo de enfermedades.

Juan: ¿Y la pieza se puede adquirir en?

Nuria: Se podrá adquirir mediante la tienda online o, bien, directamente, en nuestra tienda física, en Talavera de la Reina.

Juan: Estáis en la Avenida Pío XII.

Nuria: Avenida Pio XII, 22.

Juan: Y todo el dinero, en este caso, de la venta de esta pieza, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, va a ir destinado a ayudar a personas, ¿no?.

Nuria: Sí. A la asociación de Miguel Ángel. Miguel Ángel ha constituido una asociación que se denomina Asyd y, a través de ella, intenta ayudar a otras personas y contactar con otras personas que tienen enfermedades raras para ayudarse mutuamente, para prestarse apoyo y, también, para potenciar la investigación que, aquí en España, como hemos visto, está bastante parada.

Juan: Miguel Ángel, sigue usted por ahí, ¿verdad?.

Miguel Ángel: Sí, estoy aquí.

Juan: Gracias por atender en directo la llamada de la Ser, de este Hoy por Hoy de este jueves. Le preguntaba hace escasamente unos segundos, si tiene usted algún tipo de ayuda, o tienen ustedes, las personas que padecen alguna enfermedad desconocida en nuestro país, algún tipo de ayuda por parte de las Administraciones.

Miguel Ángel: Muy poca. Ahora mismo, aquí, tengo que estar acompañado en casa, tengo mi asistente personal, pero que, al final, lo soporto yo, es decir, te dan ayudas pequeñas. Te prometen tanto y, luego, te dan la mitad de la mitad. Yo no puedo estar solo. Está ella, o está mi mujer o mi hijo. No puedo quedarme solo por si me caigo o, como ha pasado antes, me desvanezco por las emociones, o cualquier cosa, me puedo ir. Entonces… no llegan, no son como realmente dicen y eso es una lucha tremenda.

Juan: No le quiero robar más tiempo. Muchísimas gracias por estar en directo en la sintonía de este Hoy por Hoy Talavera de jueves, este 28 de febrero, día donde celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Estamos hablando con Miguel Ángel del Pino, es talaverano, tiene 52 años, dos hijos, pensionista y está afectado de una enfermedad de las denominadas raras, como es el Síndrome de Shy Drager. Pero le está escuchando, Miguel Ángel, Nuria Díaz a la que conoce y que, con motivo de este día, ha hecho una pieza para apoyar precisamente a la asociación que fundó usted, creo. ¿La fundó usted?

Miguel Ángel: La fundé porque en España no había nada sobre este tipo de enfermedades. Me refiero a la atrofia multisistémica. Llevo tres años, camino de cuatro ya, y creciendo, porque cada vez es más visible. Hay más gente y con apoyos, como el de Nuria, que ha creído en mí y que sigue apoyándome y ayudándome, podemos seguir creciendo y uniendo fuerzas.

Juan: Pues, Miguel Ángel, te escucha Nuria. Y Nuria está escuchando a Miguel Ángel. No sé si quieren comentar algo aquí, en la antena de la Cadena Ser, en Talavera. Nuria…

Nuria: Pues decirle como siempre, Miguel, que muchas gracias por ser la fuerza y el apoyo de todos. Que yo, siempre que tengo momentos malos, me acuerdo de tu frase de “Rendirse no es una opción”, y me ha ayudado muchas veces a seguir adelante ante todos los problemas y las dificultades. Y gracias por aportarnos esa fuerza y esa energía positiva que siempre nos transmites.

Miguel Ángel: No… Gracias por escucharme y estar ahí. Porque, aunque no lo creáis, sois vosotros los que me ayudáis a mí. Al estar ahí apoyando, al final, intentas seguir y ayudar a los demás. Y rendirse no es una opción, esa es la verdad.

Juan: Me quedo con esa frase. “Rendirse no es una opción”. Miguel Ángel del Pino, gracias por estar en antena en la Ser. Un saludo. Que tenga un buen día.

Miguel Ángel: Gracias.

Juan: 12:40 de la mañana. Nuria, vamos a repetir un poco, en este caso, tu iniciativa, con la creación de esta pieza para ayudar a la asociación a la que pertenece y que fundó Miguel Ángel, afectado, talaverano, de una enfermedad rara, denominada Síndrome de Shy Drager. Cómo se puede colaborar con esta asociación a través, precisamente, de esta pieza que has diseñado, que has creado, pero que, ¿ya está a la venta?

Nuria: Va a salir a la venta la semana que viene, seguramente. Por problemas de tiempo no he podido terminarla para el día de hoy, como era mi intención, pero la semana que viene ya estará disponible en nuestra tienda, tanto en la tienda física como en la tienda online.

Juan: Pues… no sé si quieres comentar algo más… si nos dejamos algo en el tintero en este Día Mundial de las Enfermedades Raras…

Nuria: A mí me gusta visibilizar a este tipo de personas porque la verdad es que su día a día es muy duro y creo que mantener ese espíritu positivo y ese optimismo ante la vida que tiene Miguel Ángel es importante, es de admirar porque, como yo digo, nos quejamos muchas veces de tonterías, y cuando vemos estos ejemplos te da muchísimas fuerzas para seguir adelante.

Juan: Nuria Díaz, empresaria y artesana, de la ciudad de la cerámica, muchísimas gracias, por estar en la antena de la Ser, en este Hoy por Hoy Talavera de jueves, donde como hemos comentado al comienzo de este tiempo de radio, hoy, 28 de febrero, celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y felicidades por esta iniciativa.

Nuria: Muchísimas gracias.

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